“太阳语”罕见病关怀中心的瑞红姐姐（右）在义卖现场签名。姜 樾摄

　　引游人关注

　　昨日，艺术秀的活动一开场就吸引了许多游人驻足。大家通过主持人介绍，了解到“瓷娃娃”即成骨不全症属于罕见病人群后，不少人都在义卖的摊位献出爱心。自学书法的22岁“瓷娃娃”李文博在志愿者帮助下，现场书写出“上善若水”“大爱无疆”两幅作品。现场观众不断用掌声给“瓷娃娃”以鼓励，让他们感到温暖。从北京带着家人来游玩的张国强接受采访时说：“他们被病魔缠身，有的已是终身残疾，更需要社会的关心和爱护。”记者在义卖摊位看到，游人们纷纷购买工艺品和书籍，并请“瓷娃娃”在上面签名。

　　志愿者出力

　　此次艺术秀的组织者何建发一边安排演出，一边告诉记者，来参加活动的演员都是武清区的音乐爱好者或是音乐教师。“大家都是义务来演出的，没有人收费，就连场地、现场布置都是免费的，这都是志愿者们的一片爱心。”何建发介绍说，这些音乐爱好者组建了一个微信群“武清音悦团”。他们听说“瓷娃娃”想在国际罕见病日到来之际组织一场活动，都倾心相助，包括武术、拉丁舞的团队也都是志愿者带来的。武清区人民医院骨三科主任助理陈梅也表示，希望通过这样的活动，让更多人了解罕见病，进而帮助罕见病患者。

　　爱驱散阴霾

　　任秀智在现场又遇到了许多曾经在医院治疗的“瓷娃娃”，其中11岁的女孩小雪（化名）如今已经能够走路了。小雪的妈妈非常感谢任秀智医生，她激动地对记者说：“真要感谢任大夫的救命之恩，孩子现在能走路上学了，我们一家人心里算踏实了。”任秀智介绍说，像“瓷娃娃”这种罕见病患者每天都在承受着生活的不便、骨折的威胁和巨大的心理压力，十分需要关爱。“太阳语”罕见病关怀中心的瑞红姐姐也表示，罕见病还有很多种，而罕见病患者大多都因为治病而生活困难，同时内心寂寞孤独。他们期望通过此次公益活动唤起社会的关注，帮助更多罕见病患者驱散心中阴霾。